Venha conferir e aproveitar a grande variedade de comidas e brincadeiras típicas, além é claro da apresentação de quadrilhas dos alunos da Escola de Educação Especial Ecumênica, mantida pela instituição.

A festa é aberta à comunidade. Participe!

Estaremos recebendo as doações até o dia 26 de março.

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As doações poderão ser entregues na FEPE.

Av. Prefeiro Lothario Meissner, 836 – Jardim Botânico – Fone: 3111-1800 com Lucilene ou Dinéia

Para que todos recebam ovos iguais, sugerimos o n°15 (Lacta, Garoto ou Nestlé)

Nesse sentido, é fundamental fazer com que o recém-nascido com diagnóstico positivo para alguma das doenças pesquisadas no teste do pezinho inicie o tratamento o mais rápido possível. Oferecer condições para que as famílias mantenham o tratamento e o sigam corretamente também é fundamental.

À frente dessa importante tarefa encontra-se a equipe de profissionais do Ame/Fepe. Sem medir esforços pela saúde dos pacientes, médicos, nutricionistas, assistentes sociais, enfermeiras e psicólogos trabalham juntos para proporcionar à população um serviço completo e de qualidade.

Os alunos com necessidades especiais das duas sedes da Escola Ecumênica têm agora mais estímulo para as suas brincadeiras. As brinquedotecas, que há tempos não recebiam investimentos por falta de disponibilidade financeira, e, por esse motivo, possuíam apenas brinquedos defasados e muito danificados, agora possuem uma grande variedade de livros, jogos, DVDs e brinquedos novos e educativos.

A modernização, ampliação e reestruturação da brinquedoteca se tornou viável graças ao repasse de R$ 40.474,00 realizado pela Associação Brasileira de Educação e Cultura (Abec).

A escolha de todos os itens passou por uma criteriosa avaliação que levou em conta: a capacidade de despertar interesse do brinquedo, as formas, o tamanho, as cores, a versatilidade, a durabilidade e a segurança. Tudo feito para proporcionar brinquedos especiais, apropriados às necessidades dos educandos, que antes tinham de se contentar com os mesmos brinquedos das demais crianças. Brinquedos esses que nem sempre eles conseguiam brincar.

Os benefícios de uma brinquedoteca bem estruturada para os alunos são infindáveis. Desenvolvimento da inteligência, da criatividade, da autonomia e da sociabilidade são alguns deles. Segundo a pedagoga Dinéia Urbanek, diretora da sede Jardim Botânico da Escola “No ato de brincar, as crianças expressam os sentimentos que não conseguem verbalizar, ampliam seu repertório de movimentos, se socializam e potencializam seu desenvolvimento”.

Elson John do Rocio Firmino, 16 anos, perdeu a mãe aos seis meses, foi criado por parentes e iniciou sua vida escolar no ensino regular. Na escola onde estudava, Elson era tido como bagunceiro, agressivo e apresentava dificuldades para acompanhar os conteúdos aplicados.

Há cinco anos, Elson veio para a Escola Ecumênica. Desde então sua vida começou a mudar para melhor. Selecionado para integrar o Projeto Futebol Cidadão, do Grupo J.Malucelli, criado em parceria com a Fundação de Ação Social de Curitiba (FAS), Elson está tendo uma oportunidade única de aprendizado e desenvolvimento. Por meio do projeto o aluno está tendo aulas de futebol, informática e reforço escolar, além de assistência médica, odontológica, psicológica e social; transporte; alimentação no local; uniformes completos e direito a uma cesta básica mensal.

De acordo com Liamara Mortare, assistente social e coordenadora do Futebol Cidadão, o projeto atende crianças e jovens entre 12 e 17 anos, em situação de risco social. As atividades são oferecidas de segunda a sexta-feira, sempre no contraturno escolar. Para frequentá-lo, o aluno deve possuir baixa renda, ser independente e gostar de futebol. Também é necessário que ele vá sozinho até a sede do projeto, localizada no estacionamento do Shopping Barigui, em Curitiba. “Elson foi o escolhido por se encaixar exatamente no perfil exigido”, afirma a equipe de serviço social da Escola Ecumênica.

Liamara afirma que o desempenho dos integrantes é monitorado constantemente. “Temos reuniões periódicas com as famílias e pedimos às Escolas que encaminhem relatórios mensais sobre o comportamento do aluno”. Para a professora de Elson, Regina Célia Schuarts, o pouco tempo de participação no projeto já trouxe mudanças positivas para o aluno. “Percebemos uma significativa melhoria em sua autoestima e na capacidade de interar-se com outras pessoas”, comemora.

Cerca de 4% dos pacientes de Fibrose Cística (FC) recebem o diagnóstico já na fase adulta. Entre os pacientes do SUS, são necessárias, em média, seis consultas até a descoberta da doença. Por esse motivo, o dia 5 de setembro, Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, é tão importante. A pediatra e pneumologista infantil, Dra. Maria Helena Bussamra, membro da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT), alerta para a importância da divulgação da FC para todos os profissionais de saúde, inclusive médicos de outras especialidades, além da pneumologia.

“O ideal é que todos estejam preparados para levantar a suspeita da fibrose cística. Casos de perda de gordura nas fezes ou pneumonias recorrentes devem ser investigados, não apenas tratados”.

A doença do beijo salgado

A fibrose cística (FC) é uma doença transmitida geneticamente. De acordo com a dra. Marina Buarque de Almeida, pneumologista infantil e membro da SPPT, a doença faz com que os pacientes tenham reduzida quantidade de água nas secreções dos brônquios, tornando-a espessa e mais aderente às paredes brônquicas. Com isso, têm recorrentes infecções no aparelho respiratório. A doença também pode bloquear os dutos do pâncreas, impedindo a chegada das enzimas digestivas aos intestinos. Menos freqüentemente, outros órgãos além dos pulmões e pâncreas podem ser comprometidos.

Até ser diagnosticada, problemas respiratórios recorrentes, tais como sinusite ou pneumonia, além do mau funcionamento do pâncreas, perda de gordura nas fezes, desnutrição, diarréia crônica, perda acentuada de peso e suor mais salgado do que o normal, fazendo com que o paciente pareça ‘salgado’ ao ser beijado, são os principais problemas que levam os pacientes aos consultórios médicos.

Dra. Maria Helena ressalta que em muitos casos os indivíduos acabam morrendo por não receber o tratamento adequado. “A pneumonia no paciente de FC é diferente. A bactéria é diferente, portanto, o tratamento não pode ser o mesmo de demais casos de pneumonia”.

Estados não fazem teste importante

Em 6 de junho de 2001, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), mais conhecido como teste do pezinho, através da Portaria GM nº 822, do Ministério da Saúde. O teste, que originalmente investigava hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria, hoje vem sendo ampliado para cobrir, também, o diagnóstico da fibrose cística e doença falciforme.

Com o teste do pezinho é possível diagnosticar precocemente a fibrose cística e oferecer aos pacientes tratamento adequado desde cedo, proporcionando melhora na qualidade e expectativa de vida.

O problema é que, devido à flexibilidade da resolução que já tem cinco anos, cada Estado tem autonomia de incluir o rastreio das novas patologias à medida que se julgue ‘preparado’ tecnicamente. O resultado é que apenas três cumprem integralmente a determinação: Minas Gerais, Paraná e Santa Catarina.

Das três fases propostas pelo Ministério da Saúde, na primeira, os laboratórios deveriam fazer o exame para detecção da fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Depois, incluiriam a anemia falciforme e, somente na terceira e última fase, entraria a fibrose cística.

 Fonte: Sociedade Paulista de Pneumologia e Fisiologia.

A fibrose cística no Paraná

No Paraná, a institução responsável pelo teste do pezinho é a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Como pode ser observado na matéria acima, o laboratório da Fepe, é um dos três únicos do país que se encontram na fase três do Programa de Triagem Neonatal, oferecendo o diagnóstico precoce e o tratamento para as quatro doenças, entre elas a fibrose cística.

Atualmente o Ambulatório da Fepe, local onde são acompanhados e tratados todos os pacientes do Programa de Triagem Neonatal, possui cerca de 50 pacientes com fibrose cística. A patologia começou a ser triada ainda em 2001, ano de implantação do Programa Nacional de Triagem Neonatal pelo Ministério da Saúde.

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